Niewidzialna niepełnosprawność w świecie technologii

Nazywam się Łukasz Olejnik. Od końca szkoły podstawowej jestem osobą z niepełnosprawnością. W 1999 r. przeszedłem poważną operację usunięcia guza mózgu w bardzo trudnej lokalizacji; konsekwencje takiego zabiegu mogą być bardzo poważne. W moim przypadku to tylko i aż problemy ze słuchem, których nie da się skorygować aparatem słuchowym. Musiałem sobie z tym radzić w liceum, na studiach, w trakcie doktoratu i w pracy zawodowej. Moja niepełnosprawność ma wymiar zdrowotny i społeczny, także dlatego, że w ogóle jej nie widać. (Wyzwań miałem w życiu więcej, ale w tym eseju chcę skupić się na niepełnosprawności).

Dzielę się swoimi doświadczeniami w charakterze świadectwa; mam nadzieję, że może być to wsparciem choćby dla jednej osoby borykającej się z trudnościami życiowymi takimi jak niepełnosprawność, brakiem poczucia własnej wartości, niepewnością co do przyszłości. Z kolei Czytelnikom, którym los oszczędził takich doświadczeń, chciałbym przybliżyć ten problem i zachęcić do otwartości na osoby, które się z nim zmagają.

Zacznę od przykładu: z moim słuchem dużą trudnością jest dla mnie podejmowanie dwóch czynności jednocześnie. Nie mogę słuchać i notować w tym samym momencie. Na studiach radziłem sobie z tym kserując notatki od studentów lub wykładowców, ale niewątpliwie pewne konteksty z wykładów mi umykały. Szczegółów szukałem w internecie, w książkach i w publikacjach. Musiałem poświęcić na naukę więcej czasu i wysiłku niż inni. Ale opłaciło się: moja praca magisterska zaowocowała - cytowaną do dziś - publikacją naukową. Doszedłem do tego pod kierunkiem świetnego promotora. W przypadku wczesnego etapu pracy naukowo-badawczej w większości mogłem pracować samodzielnie (lektura publikacji i książek, pisanie) i ten sposób funkcjonowania środowiska akademickiego zadziałał na moją korzyść. Moje kolejne publikacje okazały się dobrą międzynarodową walutą, wizytówką, która otwierała mi drzwi. Stąd droga prowadziła do pracy w cyberbezpieczeństwie, a koleje losu doprowadziły mnie także do CERN (Europejska Organizacja Badań Jądrowych), University College London i do Międzynarodowego Komitetu Czerwonego Krzyża. Wszystkie te miejsca służą stawianiu wyzwań swoim pracownikom. Mnie każde z nich stawiało dodatkowe, nieprzewidziane przeszkody.

Na studia doktoranckie pojechałem do Francji. Od 2011 pracowałem naukowo we Francuskim Instytucie Badań Informatyki i Automatyki (INRIA). Nauka języka obcego przy problemach ze słuchem to spore wyzwanie - trudno nauczyć się wymowy i rozumienia, gdy się słabiej słyszy. Język francuski jest szczególnie trudny z jego fonetyką, składnią i bardzo szybkim tempem wymowy Francuzów. To tutaj odkryłem zadziwiającą korelację: spożywanie niewielkiej ilości wina ułatwia mi rozumienie mowy (przekroczenie rozsądnej dawki z kolei wpływa negatywnie na zdolności percepcji, co pewnie każdy Czytelnik zrozumie).

W 2015 obroniłem doktorat z zakresu bezpieczeństwa i prywatności. Badałem prywatność systemów sieci reklamowych w internecie, wykrywając szereg problemów i nadużyć. Wykazałem ryzyka w przeglądarkach internetowych, demonstrowałem słabości zabezpieczeń, i myślę, że doprowadziłem do zmian na lepsze - ograniczenia wycieków danych.

Pomimo sukcesów naukowych, podczas pracy nad doktoratem bardzo dotkliwie odczułem moje ograniczenia. Zrozumiałem, jak wielki wpływ ma niepełnosprawność na życie każdego, kto jej doświadcza, w tym młodych naukowców. Moja codzienna praca była indywidualna. Mój promotor i inni pracownicy Instytutu bardzo mi pomagali, za co zawsze będę im bardzo wdzięczny. Niestety, w tym samym czasie zdałem sobie sprawę, jak dużym problemem są spotkania w większej grupie osób. Zarówno te naukowe, jak i te prywatne rozmowy poza pracą, z których niestety często musiałem rezygnować w obawie przed niezrozumieniem.

Ten problem wracał przy okazji konferencji naukowych. Uczestnictwo, słuchanie i prezentowanie nie są kłopotem. W przypadku pytań z sali podchodziłem do pytającego lub prosiłem o powtórzenie pytania. Ale znów - słuch nakłada ograniczenia na dyskusje w większym gronie, po zakończeniu prezentacji, w trakcie przerw na kawę, obiadów, kolacji. To wtedy inni mają okazję zdobywać kontakty, nawiązywać znajomości czy współpracę, zwiększając szanse na przyszłe ciekawe projekty. Ja musiałem ograniczać się do mniejszych grup lub do rozmów w formacie 1:1, a nie dla każdego rozmówcy jest to wygodne lub do przyjęcia. Wtedy wszystko zależy od tego, gdzie się stanie, z kim konkretnym zamieni się kilka słów, czyli to rodzaj loterii.

Obecnie wiele da się osiągnąć komunikacją przez internet, ale nie oszukujmy się: słuch nadal odgrywa rolę. Spotkania zawodowe, konferencyjne lub nawet osobiste często przebiegają dynamicznie, chaotycznie. Dla osób takich jak ja pozostanie w temacie może być wyzwaniem. Jednym podejściem jest pełne skupienie się tylko na wybranych osobach, lecz gdy te są w dużym oddaleniu, może być to utrudnione.

Ustalenie przed rozmową planu i jej celów, jak również napisanie po niej krótkiej notatki czasem może pomóc uniknąć nieporozumień, co jednak wymaga planowania. Ograniczenia w kontaktach z powodu słuchu mogą wywołać wątpliwości i myśli o tym, na ile takie funkcjonowanie w dzisiejszym systemie nauki, a nawet poza nią, jest w ogóle możliwe. Niewątpliwie są sytuacje, w których przeskoczenie tych ograniczeń jest bardzo trudne.

Dziś aplikacje w rodzaju speech-to-text (automatyczna transkrypcja z mowy do tekstu) na smartfonie pomagają, nawet jeśli nie zawsze działają idealnie. Z językiem angielskim osiągają zadowalające wyniki, ale dla języka polskiego niestety wciąż działają kiepsko. Przez większość życia w ogóle jednak nie miałem dostępu do takich rozwiązań.

Problemy słuchowe mogą skutkować tym, że jest się outsiderem, poza pewnym obiegiem wydarzeń, z koniecznością intuicyjnego obierania celów i priorytetów oraz działań niestandardowych; jest to prawie że nieuniknione i nie dla każdego w akademii, w życiu korporacyjnym lub biurowym jest to do przyjęcia. I tak, jestem takim outsiderem. Tak mi się ułożyło życie. Nie znaczy to, że specjalnie izoluję się od ludzi, choć niektórzy mogą przyjąć taki uproszczony wniosek.

Mojej niepełnosprawności nie widać. Nie widać jej, gdy ktoś patrzy na mnie na ulicy. Nie widać, gdy występuję na konferencji, gdy udzielam wywiadu. Paradoksalnie i to potrafi być problemem: gdy ktoś nie zna mojej sytuacji, to może nawet nie uwierzyć, że mam problemy słuchowe. Zwłaszcza, gdy wykształcone rozwiązania kompensacyjne odnoszą skutek i są zaskakujące nawet dla logopedów.

Taki jest społeczny wymiar mojej niepełnosprawności: fakt, że jej nie widać, może prowadzić do nieporozumień. Ludzie mogą zakładać, że coś słyszałem; że wiem, czego dotyczyła rozmowa, co do mnie mówili, o co mnie prosili. Gdy nie reaguję, jak by oczekiwali, mogą mnie uznać za ignoranta lub aroganta. To z kolei może prowadzić do nieprawdziwych lub niewłaściwych wniosków i opinii na mój temat. Ten społeczny wymiar niepełnosprawności w kontaktach międzyludzkich jest o wiele bardziej złożony niż mogłoby się to wydawać.

Co mogę zrobić? Pytać o to, czy dobrze coś usłyszałem. I jeśli mam taką możliwość, robię to, żeby uniknąć nieporozumień. Może być to różnie widziane w kontaktach korporacyjno-biurowych. Także w sytuacji rozmowy “przy drukarce” albo “na lunchu”. Wtedy lepszym rozwiązaniem może być nie zadawanie pytań, nie odzywanie się i pogodzenie się z tym, że nie wie się, o czym jest prowadzona rozmowa. O ile w ogóle wybrałbym się na lunch lub do pubu w grupie. Jak wyjaśniłem to już wcześniej na przykładzie jednoczesnego słuchania albo pisania, podobna trudność  występuje ze słuchaniem i jedzeniem.

Czym może zajmować się outsider? Uwielbiam spacery, biegam, pływam, czytam książki. Uwielbiam kulturę kulinarną i lokalne specjały, dobrze orientuję się w temacie wina (także i tutaj przydał się doktorat we Francji i praca w Szwajcarii). Pozostał mi z dzieciństwa sentyment do kultury rolnej i rolnictwa. Dużo piszę.

W przypadku osób z niepełnosprawnościami skomplikowane mogą być też przeprowadzki. Poczułem to na własnej skórze, mieszkając i pracując w wielu krajach Europy. Dzięki temu nabyłem doświadczenia wsparcia, ale także niedostosowań. Nie sądziłem na przykład, że różnice w korzystaniu z systemów opieki zdrowotnej okażą się tak znaczne. Przykładowo, we Francji możliwy był wybór lekarza rodzinnego, który był skłonny komunikować się SMS-ami lub e-mailami, a z wieloma specjalistami dało się porozumieć w j. angielskim; nie było to takie oczywiste w Belgii. W Wielkiej Brytanii w mojej sytuacji wszystko działało dobrze, z uwagi na system wymiany korespondencji między lekarzami, który sprawiał, że wszystkie informacje o zdrowiu były spisane, co uniemożliwiało pomyłki lub niedosłyszenie. W większości przypadków w Polsce było zadowalająco, choć trzeba mieć na uwadze, kiedy są wolne terminy. W dodatku umówienie się na wizytę zwykle wymaga fizycznej podróży do przychodni lub szpitala w celu rejestracji, lub poproszenie kogoś o wykonanie rozmowy telefonicznej w moim imieniu. Podobnie było w innych krajach, a to nie tylko kwestia służby zdrowia.

Nie rozmawiam przez telefon. To okazało się wielkim wyzwaniem jeśli chodzi np. o kontakty z z bankiem lub z urzędem. Bywało, że za granicą nie było nikogo, kto mógłby wykonać taki telefon w moim imieniu  Pozostawało więc pisanie i wysyłanie listów tradycyjnych. Zamiast otrzymać odpowiedź w tym samym dniu, czasem musiałem czekać tygodniami lub miesiącami. Pewnego razu we Francji, gdy już lepiej znałem siebie i byłem bardziej asertywny, przytrafiła mi się budująca historia. 20 minut przed zamknięciem wszedłem do urzędu niewielkiego miasteczka. Wyjaśniłem problem, prosząc o skontaktowanie się z innym urzędem w moim imieniu, o pomoc w wypełnieniu druku urzędowego. Wszyscy byli bardzo pomocni i życzliwi, i sprawę udało się załatwić bez nieporozumień czy opóźnień. Czasem trzeba działać niekonwencjonalnie i omijać problemy systemowe wdrażane przez państwa, urzędy, firmy, banki; a czasami można liczyć na pomoc wspaniałych ludzi.

Działam jako niezależny badacz i konsultant, zajmujący się technologią, cyberbezpieczeństwem i prywatnością. Często kwestiami cyfrowymi na przecięciu technologii, prawa i polityki. By robić to lepiej ukończyłem dodatkowo studia prawnicze (LL.M na Uniwersytecie Edynburskim). Potrafię się skutecznie komunikować, także z mediami. Wypracowałem standard aktywności i od ponad dziesięciu lat ekspercko udzielam komentarzy dla mediów polskich i międzynarodowych (Washington Post, New York Times, Financial Times, Le Monde i in.). Wymaga to komunikacji zrozumiałej i przystępnej. Moje kontakty z dziennikarzami odbywały się na różne sposoby: tekstowo, a rzadziej – głosowo, czy wideokonferencją. Nie mogę używać telefonu, co przez niektórych bywało odbierane ze zdziwieniem i wzbudzało wątpliwości; starałem się wtedy wyjaśniać moją sytuację, nawet jeśli w dynamicznym świecie mediów nie wszyscy mieli do tego cierpliwość.

Napisałem książkę (kończę kolejną). Piszę artykuły, mam rubrykę “Cyberpolityka” w Dzienniku Gazeta Prawna. Analizuję i wyjaśniam złożone zagadnienia. Do komunikacji zwykle wystarczy e-mail lub komunikator, czasem wideokonferencja, a do tego idealny słuch nie jest potrzebny - jednak wbrew pozorom nawet i w takiej pracy bywa niezmiernie ważny, chociażby na etapie zasięgania informacji lub gdy trzeba wysłuchać treści dźwiękowej.

W przypadku działań w ramach standaryzacyjnej organizacji World Wide Web Consortium (W3C) był to szczególny problem, gdyż komunikacja w ramach grup roboczych to często wieloosobowe telekonferencje, także bez wizji lub napisów. Brak wizji to dla mnie problem, bo mogę lepiej zrozumieć daną osobę kiedy widzę JAK mówi. Szczęśliwie, takie spotkania są transkrybowane, choć nie zawsze cały kontekst zostaje spisany.

W świecie, gdzie standardem są spotkania wieloosobowe, problemy słuchowe mogą być widziane jako ograniczenie. Nie wszyscy dawni pracodawcy to rozumieli. Być może niektórzy nie chcieli rozumieć. Jak sobie radziłem? Dziś podpisy tekstowe „na żywo” (caption) w programach wideokonferencyjnych mogą być pomocne - ale niestety, funkcje te nie zawsze są włączane przez zespoły IT. Ponadto takie udogodnienia nie istniały w początkach moich studiów i pracy. Mimo tych trudności pracowałem z ludźmi, w zespołach. Kierowałem projektami, nawet jeśli komunikacja to czasem wyzwanie. Prowadzenie przeze mnie spotkań w ramach prac w agencji badań i rozwoju nie stanowiło problemu. W tym przypadku sytuację wyraźnie poprawił… okres pandemii, gdy format wideokonferencji stał się standardowy. Wtedy też okazało się, że wiele spotkań stacjonarnych jest zbędnych.

Przed utratą słuchu słyszałem muzykę i śpiew ptaków. Dziś nie jest to dla mnie dostępne w sposób pasywny. W tym celu muszę się skupić, ale wtedy inne czynności, np. praca są już utrudnione. Nadmiarowe dźwięki odbieram jako rozpraszający hałas. To duży minus pracy w open office.

Nauka skutecznego funkcjonowania zajęła mi lata. W dorosłym życiu unikałem podkreślania mojej niepełnosprawności: trzymałem ten szczegół w sekrecie lub prosiłem, by nie poświęcano temu uwagi i nie informowano o tym fakcie innych. Pomimo próśb czasem robiono to wbrew mej woli: szczególnie smutno odebrałem, gdy po udzielonym BBC Radio wywiadzie o prywatności technologii, w materiale przedstawiono mnie jako “badacza cyberbezpieczeństwa z problemami ze słuchem”, pomimo iż wcześniej wyraźnie prosiłem, by się na tym nie skupiać i tego faktu nie zaznaczać. Dziś oceniam to jako drobiazg. Czasem fakt moich problemów ze słuchem wykorzystywano przeciwko mnie świadomie i celowo, także nieprawdziwie. Nic na to nie poradzę. Być może to ryzyko stanie się teraz mniejsze, jako że wszystko tu wyjaśniam otwarcie.

Gdy borykasz się z poważną sytuacją zdrowotną, może to się wiązać z wieloma problemami i wątpliwościami życiowymi, także wobec przyszłości. Jest zrozumiałe, że może być trudno uwierzyć w siebie. Czasem może być niemiło i nieprzyjemnie. Może być niełatwo o motywację do działania lub do życia w ogóle. Właśnie dlatego też piszę te słowa. Mam nadzieję, że moja historia może choć dla kogoś stanowić motywację, przykład, odniesienie.

Nigdy też nie wypowiem, że „wszystko w życiu osiągnąłem sam”. Zaznaczam, że otrzymałem w życiu wiele pomocy, i za wszystko serdecznie dziękuję, doceniam i pamiętam. Nie wymieniam nikogo z imienia z obawy, że kogoś pominę lub że ktoś nie zechciałby zostać wymieniony.

Ł.O. (me@lukaszolejnik.com)